Ez egy igazán mély módja annak, hogy kapcsolatba lépjen más emberekkel

Ez egy igazán mély módja annak, hogy kapcsolatba lépjen más emberekkel

Maga az agy is képes robotpilóta működésbe lépni, és megpróbálja hiperstimulálni a fájdalmat vagy akár felerősíteni a fájdalmat, és ez gyakrabban fordul elő olyan embereknél, akiknek kórtörténetében depresszió vagy szorongásos rendellenesség szerepel.

Miközben az emberek testi egészségét kezeljük, amikor egy olyan betegséget kezelünk, mint a spondylitis ankylopoetica, a mentális egészség is ugyanolyan fontos, és nem tudjuk elválasztani a felső részét, a fejünket az alsó részünktől. A kettő bonyolultan összefügg.

Mindennapi egészség: Korábban beszéltünk arról, hogy mennyi ideig kell várni, hogy időpontot kapjunk Önhöz és sok reumatológushoz. Miert van az?

Bhana: Ez egy nagyon kihívást jelentő helyzet, a reumatológiai ellátáshoz való hozzáférés. Ez egy nagyon bonyolult vita azon a szinten, amiről most beszélhetünk. De általában ez több tényezőtől függ. Az egyik az, hogy nincs elegendő finanszírozás a diplomás orvosképzésre, nemcsak a reumatológiára, hanem számos szakterületre, hogy elegendő orvost képezzenek ki az Egyesült Államokban elég gyorsan a jelenlegi szükségletek kielégítésére. Az idősebb reumatológusok meglehetősen nagy része is lehet, hogy hamarosan nyugdíjba vonul, vagy most nyugdíjba vonul a munkaerőtől. Végül, az Egyesült Államokban és sok más országban a reumás megbetegedések gyakorisága vagy előfordulása növekszik.

KAPCSOLÓDÓ: Rheumatoid arthritisben szenvedő hírességek

Mindennapi egészség: Valami elmélet, hogy miért?

Bhana: Nem vagyok benne egészen biztos, hogy őszinte legyek; több oka is lehet. Azt gyanítjuk, hogy az autoimmun betegségek oka a genetikai kockázatok és a környezeti kockázatok nagyon összetett kölcsönhatása. És lehetséges, hogy a mostani környezetben lévő dolgok jobban stimulálják az immunrendszert, mint korábban. Ez lehet a tudatosság vagy a szelekciós elfogultság kérdése is – lehet, hogy ezek az emberek végig ott voltak, de soha nem diagnosztizálták őket megfelelően. És ahogy egyre több figyelem jön létre, mint például a spondylitis ankylopoetica tudatosítására irányuló kampány, az embereket korábban kivizsgálják és értékelik.

KAPCSOLÓDÓ: 5 dolog, amit Selena Gomez lupusz elleni harca megtanított nekünk az autoimmun betegségről

Iratkozzon fel a krónikus fájdalom hírlevelére!

A legújabb spondylitis ankylopoetica

8 dolog, amit a spondylitis ankylopoeticaban szenvedőknek tudniuk kell a COVID-19 vakcinákról

Nincs szükség speciális felkészülésre a COVID-19 elleni védőoltáshoz, ha spondylitis ankylopoetikában szenved.

Írta: Meryl Davids Landau 2021. április 20

8 hatékony módszer a pozitív gondolkodásmód megőrzésére, ha spondylitis ankilopoetikája van

A spondylitis ankylopoetica okozta krónikus fájdalommal való együttélés bárkit levert. Tanuljon meg olyan megküzdési technikákat, amelyek segíthetnek pozitívnak maradni és az irányítást. . . .

Írta: Erica Patino 2021. február 16

8 kérdés, amit fel kell tenni a gyógyszerésznek a spondylitis ankylopoetica gyógyszereiről

Gyógyszerésze segíthet a biztosítással, a kihagyott adagokkal és egyebekkel kapcsolatos problémák megoldásában.

Szerző: Quinn Phillips 2020. november 24

Hogyan lehet megelőzni a spondylitis ankylopoetica hátfájását, ha otthonról dolgozik

Speciális felszerelés vagy bútor nélkül is kevésbé terhelheti meg az otthoni munkavégzést.

Szerző: Quinn Phillips 2020. november 24

8 dolog, amit minden spondylitis ankylopoetikában szenvedő nőnek tudnia kell

A gyulladásos ízületi gyulladás ezen formája gyakrabban fordul elő nőknél, mint azt korábban gondolták. Íme a legfontosabb tények arról, hogy a betegség hogyan befolyásolhatja a nők életét. . .

Írta: Katherine Lee 2020. szeptember 17

Mit egyen – és mit kerüljön – az erős csontokért, ha spondylitis ankylopoetikája van

A spondylitis ankylopoetica növelheti a csontritkulás és a gerinctörések kockázatát, de az egészséges táplálkozás segíthet megvédeni a csontokat.

Írta: Katherine Lee 2020. szeptember 17

A legjobb módjai annak, hogy aktív maradjon, ha nr-axSpA-ja van

Ezek a gyakorlatok segíthetnek megőrizni erős, rugalmas hátát, valamint fitten és egészségesen tartani.

Szerző: Quinn Phillips 2020. május 29

Hogyan lehet biztonságos és egészséges terhesség az nr-axSpA segítségével

Annak biztosítása, hogy betegsége jól kontrollált legyen, kulcsfontosságú az egészséges terhességhez és a babához.

Szerző: Quinn Phillips 2020. május 29

Mi a teendő, ha a spondylitis ankylopoetica a bordáit érinti

A mellkasi fájdalom és a légzési nehézség néhány ijesztő tünet ennek a gyakori szövődménynek, de a kezelés és a gyakorlatok segíthetnek.

Írta: Katherine Lee 2020. május 28

Gyakorlat spondylitis ankylopoetica esetén: melyiket érdemes kipróbálni?

Válaszoljon ezekre a kérdésekre, hogy szakértői fitnesz-ajánlatokat kapjon Cara Ann Senicolától, aki a Kórház fizikoterapeutája és okleveles jógaoktatója. . .

2019. március 1-ig"

Charis Hill a spondyloarthritis tudatosságáért beszél, míg a kongresszusi képviselő, Doris Matsui, a jobb előtérben, hallgat. A fénykép Charis Hill jóvoltából

A spondyloarthritis egy gyűjtőfogalom számos immunmediált betegségre, amelyek gyulladást okoznak a hátban, a gerincben vagy a medencében (axiális spondyloarthritis), illetve a gerincen kívüli ízületekben vagy inakban, vagy a keresztcsonti ízületekben (perifériás spondyloarthritis).

Az axiális spondyloarthritis közé tartozik a spondylitis ankylopoetica és a nem radiográfiás axiális spondyloarthritis. A perifériás spondyloarthritis magában foglalja a psoriaticus ízületi gyulladást, az enteropátiás ízületi gyulladást és a reaktív ízületi gyulladást.

Az Amerikai Spondylitis Szövetség szerint ezek a gyulladásos betegségek 3,2 millió amerikait érintenek – többet, mint amennyit a rheumatoid arthritis, a sclerosis multiplex és az amiotrófiás laterális szklerózis együttesen érint.

2013-ban a kaliforniai sacramentói Charis Hill volt egyetemi atlétánál (34) axiális spondyloarthritist diagnosztizáltak. Miután némi időt igénybe vett, hogy alkalmazkodjon a diagnózishoz, Hill azóta kiemelkedő hangzóvá vált a pénz és a figyelem felkeltésére irányuló erőfeszítésekben, amely a prevalenciája ellenére viszonylag ismeretlen betegséggel kapcsolatban.

Hill jelenleg Doris Matsui kongresszusi asszonnyal dolgozik azon, hogy bemutassák a 135. számú házhatározatot, "Támogatást fejez ki 2021 májusának a „Spondyloarthritis tudatosítási hónapja” elnevezéséhez. ‘" Jelen pillanatban a törvényjavaslat még a bizottságban van, Hill pedig azon dolgozik, hogy több támogatót szerezzen.

Cassie Shafer, az Amerikai Spondylitis Szövetség vezérigazgatója elismerte Hill munkáját a spondyloarthritisben szenvedők nevében, mondván: „Charis régóta barátja és tagja szervezetünknek. Több éven át dolgoztunk velük különféle érdekképviseleti, támogató csoportvezetési és közösségi ismeretterjesztési kezdeményezéseken. Mindig is nagyra értékeltük és megtapsoltuk őket, mert harcosok, és hajlandóak állást foglalni a spondyloarthritis közösségét érintő kérdésekben. House Res. 135 nem lenne lehetséges Charis kitartása, elkötelezettsége és a spondyloarthritises közösség láthatóságának növelése iránti kitartó támogatása nélkül. ”

Egy ritka szabad pillanatban Hill a fogyatékosság és a krónikus betegségek szószólójaként és aktivistaként megvitatta eredményeiket és céljaikat.

EverydayHealth: Miért olyan fontos a Spondyloarthritis Awareness hónapja az Ön számára?

Charis Hill: Életem céljai között szerepel, hogy az axiális spondyloarthritis ismertté tegye. A tudatosság a kulcsa a finanszírozásnak, a kutatásnak és az egészségügyi hallgatók oktatását és oktatását segítő szakpolitikák kialakításának. A tudatosság több segítséget jelent az egész közösségemnek – a „spondy-társaimnak”. ”

EH: Hogyan kezdett el szószóló és aktivista lenni?

CH: Amikor először diagnosztizáltak, tántorogtam; felforgatta a világomat. Elkezdtem mesélni a történetemet, hogy megbirkózzak vele. Érvényesítést kerestem, de végül rájöttem, hogy a történetem sok emberrel kapcsolatba került. Felkeltettem az Arthritis Foundation figyelmét, aki meghívott, hogy beszéljek rendezvényeken, majd elmenjek Washington DC-be, hogy tegyek egy kis érdekképviseletet.

Mielőtt észrevettem volna, a kaliforniai szenátusban tanúskodtam az egészségügyről. Beleestem az érdekképviseletbe, és soha nem hagytam abba. Egyre több lehetőségre mondtam igent, amíg rá nem jöttem, hogy ez az, amiben a szakmám fog haladni; az a dolgom, hogy ügyvéd legyek, bár nem kapok fizetést. Profi beteg vagyok. Szakmai fogyatékos vagyok, hivatásos jogvédő és aktivista.

EH: Későn kaptad meg a diagnózist, pedig édesapádnak is spondyloarthritise volt, mert úgy ítélték meg, hogy csak a férfiak kaphatják meg.

CH: Sok reumatológus nem hajlandó figyelembe venni ezt a diagnózist a nők esetében, különösen a fekete nők és más színes bőrűek esetében, akik gyakran nem adnak pozitív eredményt egy genetikai markerre – az úgynevezett HLA-B27-re –, amely a spondyloarthritisben szenvedő fehér embereknél gyakori. De valójában a nemek közötti különbség ötven-ötven körül van.

Mind klinikai, mind oktatási változtatásokat kell végrehajtani az orvosi egyetemeken. Nincs nagy hangsúly a spondyloarthritisre vagy az SpA-ra, így ez az elavult információ továbbra is megmarad. A kurzus tananyagát ki kell bővíteni konkrét új kutatásokkal, amelyek rámutatnak arra a tényre, hogy ez a betegség a nőket és a feketéket érinti, sokkal elterjedtebb, mint azt a legtöbb szakember gondolja, és hogy nem szabad annyira a genetikai markerekre hagyatkozniuk. .

EH: Honnan van energiád ehhez az érdekképviselethez, miközben saját egészségügyi problémáiddal foglalkozol?

CH: Az a helyzet, hogy tényleg nincs energiám hozzá, de rájöttem, hogy nem tudom nem csinálni. Az önző helyről indult, ahol érvényesítésre volt szükségem. Aztán rájöttem, hogy egy egész közösség nevében beszélek. Most már nem tudom abbahagyni, mert folyamatosan kapok üzeneteket az emberektől: „Köszönöm szépen, hogy a hangom vagy. Most már nem érzem magam egyedül. ”

A másik ok az, hogy látom, hogy tevékenységem és érdekérvényesítésem valós időben valós változást hoz. Látom munkám gyümölcsét, és ez izgalmas. Ez azt jelenti, hogy megváltoztatom mások életét, akikkel soha nem fogok találkozni.

EH: Miért érzi olyan fontosnak a történetmesélést?

CH: Az emberek érzelmileg reagálnak a történetekre. Kapcsolódik annak magjához, ahogy reagálunk, rezonálunk és kapcsolatba lépünk az emberekkel. Nem mondhatják, hogy rosszak a tapasztalataid.

Az emberek csendben maradnak, mert félnek a megbélyegzéstől. A saját történetének elmondása lehetővé teszi, hogy mások is megosszák veled a történetüket. Ez egy igazán mély módja annak, hogy kapcsolatba lépjen más emberekkel.

A figyelemfelkeltés leghatékonyabb módja annak, ha elmondja az embereknek, hogyan érinti Önt ez a betegség – még erősebb, mint azt mondani, hogy az Egyesült Államokban 3,2 millió ember szenved spondyloarthritisben. Az emberek azonnal kikapcsolnak, amint elkezdi statisztikát mondani.

EH: Hogyan ajánlja másoknak az SpA-val (vagy azoknak, akik szeretik őket) hasonló módon felhívni a köztisztviselők figyelmét erre a konkrét megoldásra vagy általában a betegségre?

CH: A 135. számú képviselőházi határozat támogatásához vegye fel a kapcsolatot a Kongresszus tagjaival e-mailben vagy telefonon, és kérjen társszponzorációt és támogatást. A legfontosabb az, hogy elmondja a történetét, és közvetlenül kérdezzen. Felveheti a kapcsolatot az Amerikai Spondylitis Szövetséggel is, vagy felkeresheti annak érdekképviseleti oldalát. Minél többen vesznek részt kampányaikban, az egyesület annál többet tud tenni az egész közösség érdekében.

További ízületi gyulladásokkal kapcsolatos figyelemfelkeltő napok és kampányok

Amikor a spondyloarthritis megkapja a saját figyelemfelkeltő hónapját, csatlakozik számos más ízületi gyulladás típushoz, amelyek napokat, heteket vagy hónapokat szentelnek arra, hogy felhívják a közvélemény figyelmét rájuk. Ezek tartalmazzák:

Minden év február 2-án tartják a Rheumatoid Arthritis Awareness Day-t, amelyet olyan csoportok támogatnak, mint az Arthritis National Research Foundation. Évente május 20-án tartják az Autoimmun és AutoInflammatory Artritisz Világnapját vagy az AiArthritis Napját. Az Autoimmun és Autoinflammatorikus Arthritis Nemzetközi Alapítványa támogatja. A juvenilis ízületi gyulladással kapcsolatos tudatosság hónapját júliusban tartják. A Rheumatic Disease Awareness Month (RDAM) harmoniqhealth.com szeptemberben kerül megrendezésre az Egyesült Államokban. Szeptember 7-én van a Still-betegség tudatosságának napja.

Egy másik éves esemény, amely felhívja a figyelmet a rheumatoid arthritisre (RA), Michael Kuluva tervező Tumbler and Tipsy divatbemutatója, amelyben Hill modellezett. A Kuluva ruhái kényelmesek és könnyen felvehetők, ugyanakkor elbűvölőek és színesek is. Nem meglepő, hogy a 2020-as bemutató, amelyet a CreakyJoints, az ízületi gyulladás minden formájával küzdők betegközpontú online közössége mutatott be, virtuálisan megtörtént.

Iratkozzon fel a krónikus fájdalom hírlevelére!

A legújabb az ízületi gyulladásban

Az ízületi gyulladás világnapja október 12

Az ízületi gyulladás világszerte körülbelül 350 millió embert érint, köztük közel 40 millió embert az Egyesült Államokban.

Írta: Michael Dolan 2020. október 9

Spondyloarthritis: áttekintés

A betegségek e kategóriája a diagnózisok széles skáláját fedi le, de az összes állapotnak van néhány közös tulajdonsága.

Írta: Quinn Phillips 2020. május 6

Az ízületi gyulladások kezelésére szolgáló zselé zöld utat kap a vény nélkül kapható árusításhoz

A nem vényköteles Voltaren FDA jóváhagyása kiterjesztheti a gyógyszerhez való hozzáférést, és pénzt takaríthat meg.

Írta: Don Rauf 2020. február 26

10 figyelendő arthritises blog

Egy szexuális oktató, egy főiskolai fiatal és egy kommunikációs szakértő által írt blogok segítenek pozitívnak maradni, miközben ízületi körülmények között élsz.

Írta: Katie Robinson, 2019. december 20

Kell-e CBD-t szednie az ízületi gyulladásra? Egy új útmutató segít a döntésben

Az Arthritis Foundation új útmutatója a CBD használatáról óvatosságra és a lehetséges gyógyszerkölcsönhatások tudatosítására ösztönöz.

Írta: Meryl Davids Landau 2019. szeptember 26

A szakértők frissítik az axiális spondyloarthritis kezelési irányelveit, a gyulladásos ízületi gyulladás egyik típusát

A spondylitis ankylopoetica és a nem radiográfiás axiális spondyloarthritis kezelésére vonatkozó ajánlások új biológiai szerekre, képalkotó eljárásokra és a . . .

Írta: Don Rauf 2019. augusztus 29

Hogyan segíthet a fájó kezén

2017. november 14-ig

Az almaecet és a méz enyhíti az ízületi gyulladást?

2017. november 14-ig

Ízületi gyulladás elleni szerek: 10 étel, amely segít és árt

2017. november 14-ig

8 dolog, amit a spondylitis ankylopoeticaban szenvedőknek tudniuk kell a COVID-19 vakcinákról

Nincs szükség speciális felkészülésre a COVID-19 elleni védőoltáshoz, ha spondylitis ankylopoetikában szenved.

Írta: Meryl Davids Landau 2021. április 20"Szeptember remek alkalom a reumás betegségekre való tanulásra. Mindennapi egészség

2020 szeptembere a Rheumatic Disease Awareness Month (RDAM), az American College of Rheumatology (ACR) kezdeményezése, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a több mint 100 reumás betegségre, köztük az ízületi gyulladásra.

Mi az a reumás betegség?

Fájdalmas autoimmun és gyulladásos állapotok, reumás betegségek miatt az immunrendszer megtámadja az ember ízületeit, izmait, csontjait, kötőszöveteit vagy szerveit.

Reumás betegségek előfordulása: mennyire gyakoriak?

Több mint 54 millió amerikai felnőttnél – minden negyediknél – diagnosztizáltak egyet. Az ACR és a SimpleTasks. org azért hozta létre a kampányt, hogy segítsen az embereknek jobban megérteni, mik a reumás betegségek, és hogyan befolyásolják a velük élő emberek mindennapi életét. Idén az RDAM SimpleTasks témája a „My Disease May Be Invisible, but I’m Not. ” A szervezet arra ösztönzi az embereket, hogy mondják el történetüket, és osszák meg tapasztalataikat, hogy bemutassák a reumás betegségben szenvedő emberek sokféleségét.

Az idei témával az ACR elfogadta a #RDAM hashtaget, hogy szeptemberben terjessze a hírt a közösségi médiában.

Amit Venus Williams szeretne tudni a reumás betegségről

2019-ben az ACR és a SimpleTasks. org egy hivatalos szóvivővel, a korábbi wimbledoni és az Egyesült Államokkal szövetkezett.

Compare listings

So sánh